For meg var dette sterk lesing, og kjente tårene presse på, det er akkurat slik det faktisk er !!!
Jeg har vist denne til familie og kollegaer, kanskje de bedre kan forstå...
Polymyalgia rhevmatica/ Leddgikt / Fibromyalgi / andre usynlige muskelsykdommer.
Jeg er en Kronisk sykdom og jeg er nå din følgesvenn for resten av livet.
Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg,
men DIN kropp kan kjenne meg.
Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil.
Jeg kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør,
gi deg verk over alt.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring
sammen og hadde det kult.
Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden.
Forsøk å ha det kult nå!
Jeg tok også den Gode Søvnen fra deg og ga deg Ledd-tåke i stedet.
Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen,
eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag.
Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst eller depresjon også.
Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag,
så kan jeg ta det også fra deg .
Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner,
for eksempel det "viruset" du aldri ble kvitt,
eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume'?
Uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos nettopp DEG..
Jeg hører at du tenker på å gå til en lege som kan ta livet av meg.
Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare.
Du kommer til å bli nødt til å gå til mange,
mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte.
Du kommer antagelig til å bli satt på smerte stillende, sovepiller, energipiller,
få beskjed om at du lider av angst eller depresjon,
anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at
om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne,
få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyket,
bli bedt om å ta deg i sammen, og VERST AV ALT,
aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg,
når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag.
Din familie, dine venner og dine arbeidskamerater
kommer alle til å høre på deg helt til de blir leie av å høre om
hvordan jeg får deg til å føle deg, om hvilken utmattende sykdom jeg er.
En del av dem kommer til å si ting som "Åh, du har bare en dårlig dag!"
eller
"Jaja, tenk på at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 ÅR siden."
uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden,
en del kommer til å prate bak ryggen på deg,
mens du sakte kjenner att du holder på å miste din verdighet
i dine forsøk på å få dem til å forstå,
spesielt når du er midt i en diskusjon med ett "normalt" menneske og har glemt
hva det var du skulle si..
(jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig,
men jeg antar at du alt har funnet det ut)
Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg,
er fra ANDRE MED usynlige muskelsykdommer.
Ærbødig hilsen fra Din "Usynlige" følgesvenn og Kroniske Sykdom gjennom resten av livet.
Denne teksten seier veldig mykje om korleis dagane mine kan vere. Det kan vere vanskeleg for menneska rundt deg å forstå, fordi sjukdomen ikkje er så veldig synleg..
Jeg er en Kronisk sykdom og jeg er nå din følgesvenn for resten av livet.
Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg,
men DIN kropp kan kjenne meg.
Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil.
Jeg kan gi deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør,
gi deg verk over alt.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring
sammen og hadde det kult.
Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden.
Forsøk å ha det kult nå!
Jeg tok også den Gode Søvnen fra deg og ga deg Ledd-tåke i stedet.
Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen,
eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag.
Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst eller depresjon også.
Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag,
så kan jeg ta det også fra deg .
Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner,
for eksempel det "viruset" du aldri ble kvitt,
eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume'?
Uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos nettopp DEG..
Jeg hører at du tenker på å gå til en lege som kan ta livet av meg.
Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare.
Du kommer til å bli nødt til å gå til mange,
mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte.
Du kommer antagelig til å bli satt på smerte stillende, sovepiller, energipiller,
få beskjed om at du lider av angst eller depresjon,
anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at
om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne,
få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyket,
bli bedt om å ta deg i sammen, og VERST AV ALT,
aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg,
når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag.
Din familie, dine venner og dine arbeidskamerater
kommer alle til å høre på deg helt til de blir leie av å høre om
hvordan jeg får deg til å føle deg, om hvilken utmattende sykdom jeg er.
En del av dem kommer til å si ting som "Åh, du har bare en dårlig dag!"
eller
"Jaja, tenk på at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 ÅR siden."
uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden,
en del kommer til å prate bak ryggen på deg,
mens du sakte kjenner att du holder på å miste din verdighet
i dine forsøk på å få dem til å forstå,
spesielt når du er midt i en diskusjon med ett "normalt" menneske og har glemt
hva det var du skulle si..
(jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig,
men jeg antar at du alt har funnet det ut)
Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg,
er fra ANDRE MED usynlige muskelsykdommer.
Ærbødig hilsen fra Din "Usynlige" følgesvenn og Kroniske Sykdom gjennom resten av livet.
Denne teksten seier veldig mykje om korleis dagane mine kan vere. Det kan vere vanskeleg for menneska rundt deg å forstå, fordi sjukdomen ikkje er så veldig synleg..
Jeg vet dessverre ikke hvem som har skrevet dette, fikk det selv tilsendt.
Klem fra Mette
Hei Mette.
SvarSlettJa det var sterk lesing, jeg er ikke rammet..men en vet jo aldri..en kan jo kjenne at det verker litt mer enn før.
Men jeg har en god venninne som har det sånn. Hun var aktiv, var dagmamma i mange år. Også gikk hun skole og fikk jobb på et sykehjem, og stortrivdes. Og plutselig fikk hu smerter i skuldrene og kom seg ikke på jobb. Hun har vært på utallige tiltak, men kroppen vil ikke lenger..hun er 43..
Huff..synes det er utrolig tragisk.
Hun trene gjevnlig, og tur med hundene, men kroppen vil ikke mere enn det. Men hun er opptimistisk..humøret er der som alltid..vel..kanskje ikke hele tiden..men det gjelder vel oss som IKKE har plager også ;)
Håper du får en fin lørdag..klem Hege
Kan ikke være godt å plages med dette, og noe av det som er ille er jo at det synes ikke, og da er det lite forståelse å få; da må man helst ha brukket fot..
SvarSlettØnsker deg ei god helg, klem fra meg;)
Sterkt å lesa ja! Har ei svigermor med same plagane, pluss fleire andre kroniske sjukdomar i tillegg. Er jo umogleg for oss rundt å skjøna korleis ho har det, men denne teksten gav meg litt innsikt. Takk! Og klem til deg.
SvarSlettJeg forstår deg så inderlig vel. Har ikke samme diagnose, men kjenner meg igjen i det meste. Jeg har likevel håpet om at en dag finner de behandlingsmetoder som virker, og ikke har så høy risiko som i dag.
SvarSlettVi må nyte de gode dagene og opplevelsene, og ta imot den varme og forståelse vi kan få - og overse uttalelsene til de uforstående, så godt vi bare klarer ;)
Ønsker deg en fin lørdag!
Klem Linnette
Sterkt... Håper det IKKE gjelder deg!
SvarSlettTenker på deg! ❤
SvarSlettHåper det blir flytting på oss om ikke så alt for lenge men det er helt umulig å finne noe som vi har råd til som også har bra standard... :(
Ha en fin lørdagskveld! :)
*Klem*
Hei Mette. Det er dessverre altfor mange som opplever altfor mange dårlige dager. Alle som er rammet har min beundring for å holde ut dag etter dag med kroniske sykdommer og medfølelse når kroppen ikke orker en aktiv dag. Håper det går an å tenke at noen sender varme tanker ustanselig. Stor klem meg :o)
SvarSlettHar lest dette før og vi er nok mange som kan kjenne oss helt eller delvis igjen her, dessverre .
SvarSlettAng.lysene. Ja, jeg brenner dem. Servietten er gjennomtrukket av stearin, men jeg går aldri i fra brennende lys uansett.
Bildet var fra i går, men sola kom i ettermiddag ;)
Klem til deg fra Ingunn :)
Hei Mette!
SvarSlettJa dette er verd å lese for de fleste..Utrolig bra skrevet og de som ikke aner hva dette er, for nok mye å tenke på - kansje om hva de har sagt om en person bl.a.
Jeg kjenner flere med dette og plager som kan plutselig slå ned som ei bombe - og helst når det er helg og avslappning f.eks.
Beundrer dere alle som sliter dere igjenom hverdagen, og blir sååå glad når jeg ser nye innlegg:)
Tusen takk for kommentar hos meg forresten:))
Ønsker deg en superflott lørdagskveld!
Klem fra Janne
Heisan systerå mi:)
SvarSlettTUSEN TAKK for fin kommentar! Du er bare god! Og for en fantastisk tekst du har lagt ut her!
Ha en kjempefin dag:)
STOR klem fra lillesøster
Kjenner godt til det som står i teksten ja, og har samme tekst på bloggen min(under Fibromyalgi)siden jeg selv er rammet...
SvarSlettIkke alltid like enkelt å ha en hverdag med en skjult sykdom.
Ønsker deg fortsatt fin søndag :)
Klem fra Kari
Hei Mette!
SvarSlettDet er godt og se at det ikkje bare er meg som har lagt denne teksten på bloggen(ligger under Sjøgrens syndrom). Det er vanskelig å leve med ein usynlig sjukdom. For den dominerer!
Eg har bestemt meg for at det er meg som skal dominere kroppen min, og ikkje sjukdomen, men likevel ta hensyn.
Det er viktig å gi dei ein har rundt seg, eit inntrykk av korleis faktisk sjukdomen er. Og eg trur at det blir viktigare og vktigare. For vi lever i eit samfunn som vi kanskje ikkje alltid klarer og henge med.
Eg håper du får bare positive tilbakemeldinger på denne teksten!
Klem
Dette innlegget treffer så godt når det gjelder ME også. Håper det er ok for deg at jeg kopierer innlegget til min blogg! Syns det er viktig at dette spres, slik at andre kan få forståelse.
SvarSlettSanne og sterke ord.
SvarSlett☼
AW